Bilder S.Q.

Erfahrungsbericht

der Eltern von L.M., 5 Jahre

Wann war Lara auf der Station 32-9?

Lara war im September 2010 für 23 Tage auf der Station für eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation.

    Wie alt ist sie?

    Lara ist im August 5 Jahre alt geworden.

      Was sind Laras Hobbys / was macht sie gerne?

      Malen, Lesen und Quatsch macht sie am liebsten, Ballett, Filme schauen, Playmobil oder mit ihren Geschwistern spielen.

        Was isst und trinkt Lara am liebsten?

        Nudeln, Salamibrote, Maultaschen, Hühnchen-Nuggets, Haferflocken mit Milch und Kakao, warme Milch, Kakao mit Sahne, Apfelsaftschorle.

          Was ist neu auf der Station gewesen?

          Neu war die Begrenzung auf das Zimmer, es war wie in der Schleuse, nur diesmal richtig lang. Man konnte nicht ins Spielzimmer, andere Kinder besuchen oder einfach mal im Gang spazieren gehen.
          Es gab im Zimmer "keine normale Toilette".

            Wie hat Lara und Ihnen die Station gefallen?

            Das Haus macht von innen und außen einen freundlichen, hellen Eindruck. Das Oval gibt keine Sackgasse vor. Die Station ist sehr „klinisch“. Im Zimmer bekommt man recht wenig von der Station davor mit.
            Wir, die Eltern, mussten uns viel einfallen lassen – Spielen und Basteln, das volle Programm, um ohne Langeweile und stundenlanges passives Fernsehglotzen über die Runden zu kommen. Lara hat in der Zeit das Alphabet gelernt..
            Besonders schön war, dass Lara eine der Schwestern in Frankfurt schon aus der Klinik in Mainz kannte. „Mit der habe ich richtig viel Spaß gehabt.“

              Wie hat Lara ihr Zimmer gefallen?

              Das Beste am Zimmer sind das große Fenster, der bequeme Stuhl und das Bett, das man in alle Richtungen per Knopfdruck bewegen kann.

                Wer hat sie begleitet bzw. besucht?

                Wir, die Eltern von Lara, haben sie die ganze Zeit über abwechselnd begleitet – oft von morgens früh um 8 bis abends um 24 Uhr. Das war sehr anstrengend und nur durch den Wechsel (etwa alle 2 bis 3 Tage) einigermaßen erträglich auszuhalten. Ohne kleine Erholungspausen in der Art „einmal zum Cafe und zurück“ ist es sehr schwer.
                Ansonsten waren noch die älteren Geschwister am Sonntag zu Besuch. Schön war auch, dass man sich vor dem Fenster aufstellen konnte und winken. Da hat Lara ihre ganze Familie auf einmal sehen können.
                Besuch kam auch an mehreren Tagen von Laras Tagesmutter, Brigitte und ihrem Mann Wolfgang.

                  War die Transplantation schlimmer als gedacht?

                  Die Transplantation verlief bei Lara recht unkompliziert. Bis auf eine kleine Fieberkurve nach oben war alles im grünen Bereich. Erleichternd war die Tatsache, dass Lara ihre eigenen Stammzellen wieder zugeführt wurden, so daß wir uns über die Annahme der Zellen keine Sorgen machen mussten.
                  Die Nebenwirkungen der Hochdosis-Chemo davor waren allerdings schon sehr beängstigend, wenn man den Beipackzettel genau gelesen hatte. Es ging dann aber alles glatt vorüber. Wie die anderen 17 Chemotherapien zuvor hat Lara auch diese gut, ohne Komplikationen und weitere Schäden überstanden.

                    Was war der schlimmste Moment während des Aufenthalts in der Transplantationsklinik?

                    Der schlimmste Moment war die mehrstündige Blutwäsche, mit der die Stammzellen (etwa vier Wochen vor dem eigentlichen Aufenthalt) herausgefiltert wurden. Das permanente Nachstechen an den Armen für die großen Braunülen war die reine Folter. Die Ärztin dabei war allerdings extrem nett und geduldig – sie hat mit uns gekämpft – Danke!

                      Was war der schönste Moment während des Aufenthalts in der Transplantationsklinik?

                      Die Zeit miteinander war eine schöne Zeit – wir haben das Beste daraus gemacht und das Ganze zusammen durchgestanden.
                      Wenn wir Lara fragen, dann hat sie den Aufenthalt schon gerne hinter sich – es waren zu viele Einschränkungen für sie dabei, es gab Zeiten mit großen Schmerzen und viel Müdigkeit.

                        Was hat Lara an der Station gefallen?

                        Das Schönste an der Station war eindeutig die Schwester, die Lara schon aus Mainz kannte. Das war ein echtes freudiges Wiedersehen. Die Schwester hat uns Eltern den Aufenthalt sehr erleichtert und Lara mit ihrer angenehmen Art die Zeit bedeutend erträglicher gemacht als das ohne sie gegangen wäre – vielen herzlichen Dank!

                          Was konnte sie während der Therapie machen?

                          Lara hat in der Zeit einige der Buchstaben des Alphabets gelernt. Die Zeit in Frankfurt war mit einer Aufgabe erfüllt und damit nicht negativ. Sie konnte vielen ihrer Freizeitbeschäftigungen wie malen, Playmobil und Basteln weiter nachgehen.


                              Urkunde